Mutlaka karşınıza çıkmışlardır. Küçük bir araba, hayata tutunmaya çalışan bir bebeğin fotoğrafı ve çaresiz ailelerin SMA hastası çocuğu için yardım çağrıları; hoparlörden yükselen, kandırılmadığınızı anlamanız için kampanyanın valilik onaylı olduğunu da ekleyen feryat...Eylül Bebek de Türkiye'de şu anda böyle bir kampanya yürüten otuza yakın aileden birinin kıymetlisi.SMA HASTALARI VE ZOLGENSMASMA (spinal müsküler atrofi) genetik bir hastalık. Bu hastalığa yakalanan bebeklerde bir gen sorunundan ötürü vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve kaslar işlemez hale geldiği için hayati fonksiyon sorunları yaşanıyor. En şiddetli türüne de SMA Tip1 adı verilmiş. Peki ilacı var mı Var. İlaç devi Novartis'in 2019'da piyasaya sürdüğü zolgensma adlı ilaçla yüzde 95 oranında sonuç alındığı, özellikle de SMA Tip1 tedavisinde başarı sağlandığı belirtiliyor. O zaman sorun ne Sorun tam da bu noktada başlıyor. Ömür boyu sadece bir kez kullanılan ve bebeklerin hayat kalitelerini koruyarak yaşamasını sağlayan bu ilacın fiyatı 2.1 milyon dolar! Novartis'in anlaşma yaptığı ülkelerin sosyal güvenlik sistemlerine ilacı 500-600 bin dolardan, bunun dışında kalanlara ise yukarıdaki rakamdan sattığı söyleniyor. Sağlık Bakanlığı'nın bu ilacı henüz deneme safhasında diye sistemine kabul etmemesinden ötürü (öğrenebildiğim kadarıyla İngiltere, Fransa, Almanya, Belçika, Hollanda, İrlanda ve Japonya'da ilaç bedeli devlet tarafından karşılanıyor), ilaca ulaşmak için zamana karşı yarışan aileler kentin sokaklarında yardım kampanyaları düzenliyorlar. Zamana karşı yarışıyorlar çünkü ilacın bebekler iki yaşına gelmeden kullanılması gerekiyor. Sağlık Bakanlığı ve devlet de anlaşılan vatandaşının temel insan hakları ve anayasal hakları (yaşama hakkı, sağlığa erişim hakkı) konusundaki görevini valiliklere devretmiş, yardım kampanyalarını valilik onaylı hale getirerek içini rahatlatıyor. Yani diyor ki devlet: Vatandaş, ben senin çocuğun için bu parayı vermem, ama istersen kampanyanı valilik onaylı yaparım, elimden ancak bu kadarı geliyor, parayı sen topla!"YAŞAMAK İSTİYORUM!"Yardım kampanyası broşüründe ailesinin ağzından şöyle sesleniyor bize Eylül Bebek: "Merhaba, ben Eylül. SMA-Tip 1 kas hastasıyım. Henüz sekiz aylığım. Annem ve babam beni 'Mavişim' diyerek seviyor. Yurtdışında bulunan zolgensma ilacına ulaşmam için bana destek olabilir misin Yaşamak istiyorum."Söz konusu ilacın bu kadar pahalı olması yurtdışında büyük tartışma konusu. Novartis firmasının istediği astronomik