Başına gelenlerin ve çevresindeki eş dost akraba ve yakınlarının dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık bu DMD.Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan "yürümeyi unutturan" genetik bir kas hastalığı.Her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor.Türkiye'de beş bine yakın çocuğun DMD hastası olduğu belirtiliyor.Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu tahmin ediliyor.Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlıyor.Bu çocuklar 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebiliyorlar.8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine giriyor.10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyor.16 yaşında DMD hastası oğlu olan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol diyor ki; "Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez miFDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır.Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır.En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz.Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz."Hafta başında Ankara'da Sağlık Bakanlığı önündeki alanda toplanan bine yakın hasta ve yakınları ellerinde "5 binDuchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor", "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlarla seslerini duyurmaya çalıştı.Kime seslerini duyurmaya çalıştıDevlete.Yani sorunun çözüm tarafında yer alan makamlardaki devletlilere.Ne istiyorlarÇocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılmasını.NedenÇünkü ilaçlar ve tedavisi pahalı. Bakanlık önünde toplanan aileler diyor ki; Devleti ben kurdum, ben, ailem ve çocuğum, sağlık, gıda, eğitim, güvenlik gibi temel ihtiyaçlarıma erişemiyorsam, ortak çatı örgütü olarak devlet bu ihtiyaçlarımı karşılamak zorunda.Ben ekonomik olarak ilaçlarımı alamıyorsam, tedavi olamıyorsam benim kurduğum organ olan devlet bunu üstlenecek.Üstlenmeli.Devlet neden varBunun için.Hasta yakınlarının düşüncelerine yüzde yüz katılıyoruz. Sağlık Bakanlığı yetkilileri bu çığlığı duymuş.Bakanlık önünde arabalarında geceleyen ailelere ilaçlarla ilgili talepleri inceleyeceklerini bunun için kendilerine