Dünyada 300 milyondan fazla insan nadir hastalıklarla boğuşuyor

EROL Köse'nin vefat haberi gündemi sarstığında herkes magazin başlıklarını konuştu.

"ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığım nedeniyle artık dayanamıyorum" diye yazarak yaşamına son verirken bile hastalığını anlattı ama biz ALS'yi hiç konuşmadık.

Nadir hastalıklar, toplumda çok az kişide görülen ve genellikle kronik, ilerleyici seyreden hastalıklardır. Avrupa'da 2 bin kişide 1'den az görülme sıklığı kriter olarak alınır.

ALS'nin sıklığı: Dünya genelinde yaklaşık 100 bin kişiden 2–3'ünde görülür. Bu oran, nadir hastalık tanımına uyar. Dünya çapında 7 binden fazla nadir hastalık tanımlanmış ve toplamda 300 milyondan fazla insan bu hastalıklarla boğuşuyor.

"ALS hastalığı tanısını bir hekim olarak hastasına duyurmak da zor. Hekim açısından da çok zor. Tanı ile yüzleşmek, belki de hastalığın en zorlu süreci. Hatta Kübler Ross, bu süreci 'yas' olarak tanımlıyor. Evreleri: önce inkâr, öfke, depresyon, pazarlık ve kabullenme... Her hasta bu süreci farklı yaşıyor, çünkü insan davranışı parmak izi kadar özel de olabiliyor" diyor Dr. Alper Kaya. Erol Köse'nin yaşadığı süreç de benzersizdi ancak toplum, onun mesajını görmezden geldi. Nasıl görmezden geldi Konuşmayarak.

ALS-MNH Derneği yıllardır bu konuda farkındalık yaratmaya çalışıyor.

Sadece "merhumu nasıl bilirdiniz sorusu mu gelir insanın aklına" "Çok kötü biriydi" diyen mi dersin, "ateşi bol olsun" diyen mi... ALS konusu nerede Güme gitti. Oysa Köse'nin vefatı bize birden fazla şey anlatıyor.

LÜTFEN DESTEKLEYİN

Duygu Firdevs Yılmaz gazeteci kökenli, eşi MS'li Kazım Özgür Tülbentçi'nin hasta yakını olarak mücadele etmiş biri. Türkiye MS Derneği'nde Yönetim Kurulu'ndalar; nadir hastalıkların her yüzünü genç yaşta öğrenmişler: doktoru, aile sarmalı, ilaç raporu, gidilemeyen tatilleri, fizik tedavisi, heyeti, masrafı, beslenme biçimi, ne yani engelliler evlenemez mi baş kaldırısı derken engelli yaşamına dair çok şey denemiş umutlu iki genç. Sadece bir süre meselesi ile mücadele etmiyorlar, nasıl yaşandığının da önemli olduğunun altını çiziyor Duygu. "Hastalığın zorluklarını değil, insanın dayanıklılığını nasıl artırırız" buna odaklanıyor dernekler. "Sivil toplum kuruluşlarını lütfen destekleyin" diyor Duygu Firdevs.

Erol Köse'nin arkasından sövenlere son lafım kendisi bir kız babasıdır ve Allah Rahmet eylesin...
GÜNÜN SÖZÜ
"Çok enteresan! Kendi halinde yaşayan bir insana, kim küfrettiyse Kim hakaret ettiyse Kim ihanet ettiyse Hepsi tek tek, belasını buluyor." İsmet ORHAN

SOSYALİZM NEREYE GİDİYOR
SOSYALİSTLERİN tartıştığı bir konu açığa çıkmıştır. Sovyet bloğunda sosyalizm çoktan bozulmuş ve yoz bir parti diktatörlüğüne dönüşmüştür. Türkiye'de çeşit çeşit sosyalist çevre vardı ama bunların çeşidini ikiye düşürmek mümkündür:

Bir: Türkiye sosyalistleri. Bunlar Türkiye emekçilerine güvenen, ayakları Türkiye topraklarına basan gerçek sosyalistler,

İki: Sovyetler Birliğine bağlı, onunla birlikte ve ona güvenerek sosyalist kimliği taşıyanlar.

Sovyet cephesinin yıkılması, esas bu ikinci cephenin moralini sıfıra indirdi ama yıkılmamış sosyalistleri de kaygılandırdı ve onları rejimlerini yaşatmak için yeni önlemler almaya sevk etti. Çin Halk Cumhuriyeti'nin kapitalist yöntemleri sosyalizmin emrine tabi kılması ve halkın refahını artırmaya öncelik vermesi bu önlemlerin en görülenidir.

AYAĞI TÜRKİYE TOPRAĞINDA

Sosyalistler şunu da hesaba katmalıdırlar: Sosyalizm de sürekli gelişen bir felsefe ve uygulamadır. Her ülkenin sosyal, siyasal, sınıfsal koşulları farklıdır. Türk sosyalizmi, Sovyet veya Çin, Küba sosyalizmine benzemek zorunda değildir. 20. Yüzyıl sosyalizminin böyle bir zaafı vardı. Ülke koşullarını hesaba katan Çin, Kuzey Kore, Küba gibi ülkelerin sosyalizmleri ayakta kalmayı başarabildi. Türkiye sosyalistleri, ayağı yere, Türkiye toprağına basan, Türkiye sosyolojisini hesaba katan ve Türkiye devrimci hareketinden güç alan bir sosyalizmi adım adım inşa etmeye çalışmalıdırlar.

(Independent Türkçe, 30 Mart 2026) zekisarihan.com
ATATÜRK İLKELERİ
Egemenlik varsa; Cumhuriyetçilik

Bağımsızlık varsa; Milliyetçilik