Merhabalar sevgili okurlar.

Türkiye'deki geçmişi eskilere dayanan ancak unutulmaya yüz tutmuş vakıf geleneğini canlandırmak amacıyla kurulan ve Türkiye Cumhuriyeti' nin ilk vakıflarından biri olan Vehbi Koç Vakfı, 17 Ocak 1969'da Vehbi Koç tarafından hayata geçirildi. Çağdaş ve gelişen bir Türkiye için yaşamın en temel gereksinimleri olan eğitim, sağlık ve kültür alanlarında faaliyet göstermeye başlayan Vakıf, kuruluşundan itibaren hayırseverlere örnek oldu. Okul, yurt, kütüphane ve klinik gibi tesisler kurarak bunları ilgili kamu kuruluşlarına devretti. Kâr amacı gütmeden kurduğu ve yönettiği eğitim, sağlık ve kültür kurumlarında önemli ilklere imza attı. Maddi imkanları kısıtlı binlerce yetenekli gence eğitimde fırsat eşitliği yaratmak amacıyla burs verdi.

Her biri bir mükemmellik merkezi haline getirilerek topluma örnek modeller sunma anlayışıyla hayata geçirilen Vakıf Kuruluşları, Türkiye' de eğitim, sağlık ve kültür dünyasına ışık tutmak hedefiyle devam ediyor çalışmalarına… Vehbi Koç Vakfı, varlık sebebine hizmet eden kuruluşlarının yanı sıra; eğitim, sağlık ve kültür alanındaki geniş çaplı proje destekleriyle de topluma hizmet ediyor.

1993 yılında İstanbul' da Vehbi Koç Vakfı tarafından kurulan Koç Üniversitesi, kâr amacı gütmeyen bir vakıf üniversitesi. Koç Üniversitesi bir "mükemmeliyet merkezi" olma misyonuyla, üstün yetenekli gençlerle değerli öğretim görevlilerini bir araya getirerek, bilime evrensel düzeyde katkıda bulunmayı amaçlıyor.

Ve Koç Üniversitesi Hastanesi (Koç Üniversitesi Sağlık, Eğitim Araştırma ve Uygulama Merkezi), Eylül 2014'te eğitim ve araştırma hastanesi olarak faaliyete geçti… Ancak Hastane henüz tamamlanmamıştı. 2016 yılında Genetik Tanı, Tüp Bebek ve Erişkin Kemik İliği merkezleri; 2017 yılında ise Gamma Knife (Radyocerrahi), Kozmetik Dermatoloji, Sualtı Hekimliği ve Hiperbarik Oksijen Tedavi Merkezleri hasta kabulüne başladı. 2019 yılı itibarıyla hastane, kapasitesini 371 tek kişilik yatan hasta odasına, 55 yoğun bakım ünitesine, 49 kemoterapi ünitesine ve toplamda 24 operasyon odasına yükseltti.

Benim yolum ise, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği' nin (KASDER) bir toplantısında Koç Üniversitesi öğretim görevlilerinden Genetik Profesörü Dr. Hülya Kayserili ile tanıştıktan sonra kesişti bu mükemmel üstü sağlık kurumuyla. O gün sohbetimiz sırasında Dr. Kayserili' nin de Üsküdar Amerikan Kız Lisesi mezunu olduğunu öğrendim. Ancak kendisi benden sekiz yaş küçük olduğu için okul sıralarında karşılaşma fırsatımız olmamıştı. Aynı okulu paylaşıyor olmak sohbetimizin daha da derinleşmesine yol açtı. Hülya Hanım bir ara hastalığımın adını sordu bana. FSHD olduğunu söyledim. Bunun üzerine büyük bir coşkuyla, "Bizim hastanede FSHD için genetik bir araştırma başlatılıyor. Bütün hazırlıklarımız tamam, yalnızca bir onay bekliyoruz." dedi.

Hiç beklemediğim bu haber beni müthiş heyecanlandırdı, tabii bir o kadar da sevindirdi. Dr. Kayserili' ye bu araştırmanın bir parçası olmak istediğimi, gereken her türlü yardımı yapabileceğimi bildirdim. Günün sonunda, Hülya Hanım' la FSHD araştırma projesi ile ilgili onayın alınmasının ardından görüşmek üzere vedalaştık.

Haziran başında Prof. Kayserili arayarak araştırma için beklenen onayın alındığını, iki gün sonra beni hastaneye beklediklerini söyledi. Geçmek bilmeyen iki günün ardından Koç Üniversitesi Hastanesi' ne gittim. Henüz resmi açılışı yapılmamış olan hastane tam çalışır durumda değildi. Hem Tıp Fakültesi' nin hem de Araştırma ve Eğitim Hastanesi' nin inşaatları hâlâ devam ediyordu; bittiği zaman muazzam bir tıp merkezi olacaktı burası.

Prof. Kayserili beni odasında asistanı Dr. Ayça Aslanger, Ortopedi Profesörü Dr. Mehmet Demirhan ve Nöroloji Uzmanı Dr. Özgür Öztop Çakmak ile birlikte karşıladı. Omuz cerrahisinde uzmanlaşmış olan Prof. Demirhan yaptığı ameliyatlarla kas hastalarının, özellikle FSHD' li olanların, hayatlarını kürek kemiklerini kaburgalarına sabitleyerek kolaylaştırıyordu. FSHD' nin en büyük özelliklerinden biri kürek kemiklerinin, sanki bir kanatmış gibi, dışarıya çıkması. Bu durumda kol kasları kolları kaldırmak isterken kürek kemiğini kaldırmak için uğraşıyor. Söz konusu sabitleme sonucunda ise kollar yeniden işlev kazanıyor ve hastalık belirli bir süre –örneğin beş yıl –geri getirilmiş oluyordu. Prof. Demirhan, bana böyle bir ameliyatın yararlı olup olmayacağını anlamak için kollarımı sıkı bir muayeneden geçirdi. Ve o güne kadar 400'ün üzerinde FSHD vakası gördüğünü, ancak bu kadar ağır bir tablo ile ilk kez karşılaştığını söyledi. Ne yazık ki kol kaslarım işlevlerini tamamen yitirmiş olduğundan, bu ameliyatın benim için hiçbir yararı olmayacaktı. Ancak yine de, durumumu belgelemek için bir dizi tetkik yaptırmam gerekiyordu.

Prof. Demirhan' ın arkasından Dr. Özgür Öztop Çakmak tarafından da detaylı bir muayeneden geçirildim. Kollarımın, bacaklarımın ve adeta ikiye katlanmış bedenimin fotoğrafları ve videoları çekildi.

Yarım günden fazla kaldığım hastaneden karmaşık duygular içinde ayrıldım. O gün, Avrupa' da Türkiye dışında- FSHD konusunda genetik araştırma yapan yalnızca bir merkez bulunduğunu; Koç Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi' nin Türkiye' nin tek, Avrupa'nın ise ikinci merkezi olduğunu öğrendim. Sadece bu değildi öğrendiğim: Koç Üniversitesi Hastanesi "Kas Hastalıkları" nı ihtisas konusu olarak seçmişti. Ve bu bilgiler beni müthiş gururlandırmış ve heyecanlandırmıştı. Eve dönerken o gün tanıştığım Koç Üniversitesi Hastanesi' nin hayatımda çok şey değiştireceğini hissediyor, ancak duygularımı tam olarak tanımlayamıyordum.

Eylül 2015' te, Koç Üniversitesi Hastanesi' nde Omurga Konseyi' ne davet edildim. Hastane' de beni Hülya Hanım' ın odasında altı kişilik bir ekip karşıladı. Prof. Kayserili, Dr. Ayça Aslanger, Dr. Özgür Öztop Çakmak ve Prof. Demirhan' ı zaten tanıyordum. Tanımadığım doktorların ise Omurga Cerrahı Prof. Dr. Cüneyt Şar ile Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Dr. İlker Eren olduklarını öğrendim.

Beni ilk önce Prof. Cüneyt Şar muayene etti. Bu muayenede Dr. Özgür Öztop Çakmak da ona yardımcı oldu. Sonra Dr. Şar bana omurga filmlerimi incelediklerini, aslında omurgamda hiçbir eğrilik bulunmadığını, eğriliğin tamamen duruş bozukluğundan kaynaklandığını söyledi ve "Size bir ameliyat öneriyoruz." dedi. Hiç beklemediğim bu teklif beni hem çok şaşırtmış hem de çok heyecanlandırmıştı. Prof. Şar konuşmasına devam ederek, "Bu ameliyat ile sırtınızı metal çubuklarla destekleyecek ve omurgalarınızı titanyum vidalar ile sabitleyeceğiz. Böylece belinizdeki yük büyük ölçüde ortadan kaldırılmış olacak. Tabi ki her ameliyat gibi bu ameliyatın da riskleri var. Ancak sizin bu vücut yapısı ile yaşamaya devam etmeniz çok daha büyük riskler içeriyor. Bu duruma müdahale edilmediği takdirde nefes almanız giderek zorlaşacak, iç organlarınız her gün biraz daha sıkışacak ve yemek yemeniz günden güne güçleşecek. Sözün kısası, tüm organlarınız bu vücut yapısından etkilenecek." dedi.