"SayınCumhurbaşkanım,Günlerdir gözüme uyku girmiyor.Uyumak için ne zaman yastığa başımı koysam, kulağıma minicik bir bebeğin çığlıkları ve"Yavrumu kurtarın, ne olur bir şeyler yapın, yardım edin"diye haykırıp, çaresizliğin ve acının sesini duyurmaya çalışan bir annenin feryatları geliyor.Sayıları 2 bin civarında olan SMA'lı bebeklerin ve ailelerinin dramından söz ediyorum.SMA'nın (Spinal Muskuler Atrofi) 3 tipi var: Tip 1, doğumla başlıyor ve çocuklar 2 yaşın ötesine geçemiyor, maalesef kaybediliyorlar. Tip 2 yürüyemiyor ama yaşamını sürdürüyor. Tip 3'ler yürüyebiliyor, fakat bir yaştan sonra tekerlekli sandalyeye muhtaç hale geliyorlar.Sayın Cumhurbaşkanım,Bebeklerini ölümün pençesinden kurtaracak gen tedavisi için yaklaşık 2 milyon doları toplamaya çalışan annelerin ve talihsiz yavrularının hemen her gün sosyal medya hesaplarıma düşen fotoğraflarına artık bakamıyorum.Bir baba olarak destek verirken içim yanıyor, elimden daha fazla bir şey gelmediği için üzüntüm daha da artıyor, kahroluyorum.Duyarlı insanlarımızın ve ailelerin tüm yardım çabaları, tıpkı kıyıya vuran binlerce denizyıldızından birini suya atıp onu tekrar yaşamına kavuşturmaktan öte gidemiyor.Herkes diğer denizyıldızlarının öleceklerini biliyor ve çaresizliğin kahredici acısıyla can verişlerini seyrediyor.Son çare olarak size yazmaya bir baba ve dede olarak sizin yüreğinize seslenmeye karar verdim.Ülkemiz nerelere yardım yapmıyor kiSuriyeli sığınmacılardan tutun da unutulmuş Afrika ülkelerine kadar, Türkiye Cumhuriyeti Devletimiz yardım ellerini uzatıyor.Oralara milyar dolarlar gönderiyor.Sayın Cumhurbaşkanım,O milyar dolarların hepsini harcasak SMA'dan yitip giden bir bebeğimizi geri getirebilir miyizOysa değerli bilim insanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in öğrencilerinden, halen Ohio Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nde görev yapanProf. Zarife Şahenk'in verdiği bilgilerden biliyoruz ki;hastane hekimlerinden Prof. Dr. Jerry Mendell'in 2 yaşından küçük tüm SMA hastası bebeklere uyguladığı gen tedavisi (Zolgensema) çok başarılı sonuçlar veriyor.Ancak tedaviye erken başlanması çok önemli. Bu yapıldığı takdirde semptomlar birkaç hafta içinde kaybolabiliyor.Vereceğiniz bir talimatla Sağlık BakanlığımızProf. Dr. Jerry Mendellve ekibinin